“吴医闹”维权14年，帮了患者“害了”医生？

“艾滋就像把尺子，丈量每个社会的文明程度”

38岁的吴勇依然愤怒。回忆过去时他偶尔爆出脏话，来谴责所对抗的体制。

吴勇毕业于西安一所985高校。本应在平稳的人生轨道上行进的他，不料在2006年确诊为HIV病毒阳性。拐点出现后，吴勇用所有的精力去反对那些拒诊HIV感染者及患者的医疗机构。

14年来，国内近2000位遭拒诊的患者通过吴勇团队，终于找到愿意接收和治疗他们的医院。

死磕，吴勇团队的斗争策略

“勇哥，我被拒诊了，该怎么办？”类似的患者求助信息吴勇每天都会在微博、QQ群中收到十几条。吴勇在病友圈出名，源自十多年前的一段经历。

确诊HIV阳性后，吴勇受到医生鼓励，加入陕西爱之家组织。2006~2009年间，吴勇和团队走访陕西、山西、安徽等多地农村家庭，鼓励HIV感染者随访，为其发放免费药物。吴勇发现其中一些感染者身体出现诸多问题，患有胆结石、肾结石、脂肪瘤的村民，均无法找到收治的医院。

回到城市后，吴勇发现感染者无法就医的情况同样严峻，于是他从2009年开始成立小组，牵头为有需求的感染者转介医院。

多年过去，吴勇和团队见证过很多感染者因被拒诊而病情延误的悲惨故事：肛周脓肿患者发展成肛瘘；因车祸小腿粉碎性骨折的患者险些被截肢；从楼梯上跌倒视网膜脱落的患者，两周后手术，视力受损80%；急性阑尾炎患者乘高铁至邻省就医，伤口在火车站破溃；白血病患者死亡……

2015年12月2日，一位男性患者在西安某医院手术，完成麻醉后，主刀医生接到检验科医生的电话得知患者HIV阳性，便称患者心率过快，终止手术。“当时我们觉得这是最非人道的事件，居然把麻醉了的患者赶下手术台”，吴勇告诉“医学界”。

吴勇下决心要为患者们维权。他召集了20多位志愿者组建团队，除了像自己一样的感染者外，团队里还有医生、律师及社工，其中核心成员共6位。

多次“斗争”使吴勇总结出一套“先礼后兵”的策略。

当收到求助信息后，志愿者会联系患者的首诊医生，一般为科室主任或小组长，了解医生拒绝手术的原因。

若患者本身存在未达到手术指征、存在手术禁忌症或免疫力低下等问题，这种情况不属于拒诊，患者应遵从医嘱。

如果不存在上述情况，医生个人因“恐艾”情绪不接受HIV感染者的手术，这种情况则会被判定为医生拒诊。志愿者会指导并协助患者与医生积极主动沟通，向医护人员科普相关的感染风险及防护措施。

再三劝说下如果依然不奏效，吴勇就会建议患者向医务科、当地卫健委投诉医生违反《艾滋病防治条例》，或者保留录音证据，进行网络曝光。

自2012年注册微博账号起，吴勇已经更新了一万多条微博，其中大约80%都是患者投诉的截图。

图源：吴勇微博截图

“早期团队内一位重要的医生为我们提供了智慧。她告诉大家应该如何与医生有效沟通、医院有哪些制度可以利用、各科室的职能是什么”，吴勇说。

上述激烈手段让吴勇在圈内有了“吴医闹”的外号，面临删帖道歉的压力。他对此并不介意，觉得自己是在做“公益的医闹”。有不少医院恐惧这股神秘的力量。

14年来，吴勇和团队帮助近2000位遭拒诊的感染者。起初是需要手术的感染者，涉及肛肠科、眼科及口腔科相关的疾病及生育需求。之后他们的帮助范围逐渐拓宽，抗病毒药物副反应剧烈的患者也被囊括。“例如神经性毒副作用导致感染者严重焦虑抑郁、存在睡眠障碍，我们会联系心理科、内分泌科、神经内科等相关科室；还有抗病毒药物导致血脂异常、骨密度下降等情况，那就需要骨内科和肾内科的医生”，吴勇说。

由于吴勇的志愿团队没有资金支持，他们会向患者收取一个月的工作室租金，以供维持团队运转。

吴勇（右一）和团队成员参加2020年艾滋病综合防治·中国首届U=U暨PrEP推动者会议

陷入怪圈：医生恐惧拒诊、感染者隐瞒病情

拒诊的环节里除了无助的患者，还有恐惧的医生。

2015年，一位网友在知乎上发表的经历曾赢得19.5万的点赞数。该答主认为强制医生为艾滋患者手术属于道德绑架，他如此写道：

“那一份如同走钢丝的紧张和压迫，只有当你切开艾滋病人的身体，手中握着他们充满血液的内脏和金黄色的脂肪；只有你拿着手术刀在他们身体内和自己指尖几个厘米的距离内游走，离断他们在搏动的血管；只有你的手术衣慢慢被他们的血液浸润，直到皮肤能感到这一份湿润，连自己的呼吸都能听到的时候才会懂。这种感觉只有经历过才会懂。这就是生与死的距离。”

不仅这位答主有切身体会，从一份发表于2018年、涉及412位医务人员跨文化研究的测评量表中，我们同样可以读出医生的不适、恐惧与偏见。

图源：论文截图

2020年，一项针对1000位广西省三甲医院医生的调查显示，只有38.9%的医护人员表示自己愿意为HIV感染者提供手术或术后护理。该研究同样调查了1146位感染者，其中30.2%的受访者在医院诊断非艾滋相关疾病时遭到拒诊，被拒诊后58.2%的受访者从未寻求帮助。

医生的恐惧一部分来自于对吸毒者、性交易者或男男同性恋者的刻板印象，另一部分则来自于艾滋病相关知识的匮乏。

实际上，随着相关治疗理念及药物的发展，艾滋已经被当成慢性病来看待，感染者寿命也与普通人无异。

2016年，U=U（Undetectable equals Untransmittable）的概念被提出，即“持续检测不出”=“不具有传染性”。按规定服药治疗的HIV感染者，达到病毒载量检测不到，就能够保持健康，并且没有将HIV病毒传染给性伴侣的风险。

广州市第八人民医院（下简称广州八院）感染病科主任蔡卫平告诉“医学界”，“术前四项检测只能查出HIV抗体，感染者病毒载量未知，无法明确是否具有传染性。但是就算具有传染性也无需恐慌，医务人员被意外扎伤或割伤的暴露后感染可能性极低，只要按照《医务人员艾滋病病毒职业暴露防护工作指导原则》来处理即可。一旦发生暴露，按照流程冲洗消毒，及时吃阻断药物，感染HIV的风险接近于零。”

北京佑安医院感染中心门诊科主任孙丽君曾向公众号“联合国艾滋病规划署表示”：每年我国大概会发生超过2000多次的医疗行为职业暴露，但是其中没有HIV感染的情况发生。

中华医学会皮肤性病学会性病学组委员、北京地坛医院皮肤性病科主任伦文辉曾表示，虽然目前已经有抗艾滋病的药物来减少医务工作者暴露后被感染的风险，但凡服用过抗病毒药的医务工作者都深有体会，一个月服药期间，除了需要承担很多痛苦的副反应，更会面临更大的心理压力。

伦文辉认为，防治艾滋病最好的办法，就是采取普遍预防措施，把所有的消毒隔离措施都以艾滋病人标准执行。目前很多综合医院仍然做不到。

感染者的病耻感、医生相关知识匮乏导致感染者就诊问题陷入怪圈。HIV感染者隐瞒病情，加剧了医生的恐慌、拒诊，使感染者更想“瞒天过海”，以求顺利就医。

虽然屡受打击，但吴勇的名单表里还是积累了一百多位有勇气、愿意为HIV感染者诊疗的“友好医生”。吴勇会为他们介绍更多客源。“有些甚至是不打不相识，医生拒诊的患者我给他送回去，一来二去他们也逐渐接受了”，吴勇说。

“慢半拍”的艾滋病定点医疗制度

自1999年至今，卫生部曾多次发布关于艾滋病防治工作的通知，旨在消除医疗机构歧视。

从最初要求定点医院承担HIV感染者及患者的收治，到规定所有医疗机构实行首诊负责制、不得推诿或拒绝感染者的诊断和治疗及转诊服务，相关政策层出不穷。

2015年，一份来自中国疾控中心性病艾滋病预防控制中心的研究（下简称中疾控研究）指出，我国艾滋病定点医疗制度具有一定的历史阶段性和目标短期性：为解决临时问题而设立，也随问题的逐渐严重而不断强化。

“在艾滋病防治初期（2000年左右），HIV 感染者和患者数量少，医疗服务需求较低。为降低对综合性医院的负面影响，出于应急和解决问题的考虑，国家采用了定点医疗制度。

而正是政策目标的阶段性和执行体系的不健全，导致问题不断加重，危害逐渐叠加，于是每隔几年相关部门便进行弥补性的修改。”

定点医院已经无法满足HIV感染者的需求。这一点吴勇深有体会。“一方面针对严重的疾病，定点医院治疗水平不足。另一方面，传染病医院病源少，增加投入以增设科室已经很困难，更养不起大专家团队，从运行情况看包括佑安医院在内的国家各级艾滋病治疗定点医院已经成了大检查、大处方、过度医疗等业内笑话的标杆，这对整个社会的医疗公平都是负面的”，吴勇说。

此外吴勇观察到，一些优秀的医生在非定点医院无法接触到相关患者，还需要“借患者”来进行艾滋病相关的科研。

蔡卫平觉得，目前HIV感染者及患者遭拒诊的情况已有所改善，之前他们基本找不到地方手术。

蔡卫平所在的医院是广州市定点传染病医院，他将其比作患者们的最后一道防线。除了常规患者外，蔡卫平经常会碰到从其他综合医院转院过来的HIV感染者，“尤其是肿瘤患者，在别的医院查出来阳性后，安排好的手术就取消了，医院会采取一些保守治疗方法。”

对此，广州八院专门开设感染外科，为罹患肿瘤、严重外伤等HIV感染者手术，每年大约400台手术，其中三分之一的患者来自外院。

而定点医院往往是传染病医院出身，实力没有综合医院强。“所以实际上HIV患者还是无法得到最好的医疗照护”，蔡卫平说。

蔡卫平不认同吴勇关于定点医院收费高的看法。“患者住院期间多花的钱可能用于消毒、增强免疫功能的药物及术后更长时间的护理上，如果项目收费都经过物价局批准就不能算是乱收费”，蔡卫平说。

上述中疾控研究中，研究人员对184位省市县三级卫生医疗机构中从事艾滋病防治工作五年及以上的领导或专家进行问卷调查。结果显示，防治人员认为定点医疗制度导致的HIV感染者手术难和住院问题突出，严重程度为6.49分，在艾滋病防治十大问题中位列第3。

该研究认为定点医疗制度主要问题产生的原因在于，政策操作性不强，对于拒绝和推诿的涵义界定不清，没有相应惩罚；大多数定点医院诊疗能力不强，艾滋病会诊和转诊机制不健全；非定点医院曲解了该制度及艾滋病标准防护制度落实不到位。

目前看来，5年前提出的问题仍然严峻。

吴勇认为，应打破以传染病医院为基础的艾滋病治疗定点医院制度的设计。比如省市区县各级政府设立两三个综合医院为定点医院，推动艾滋病治疗自费药、医保药、阻断药、预防性用药尽快落地各个综合医院感染科，这些对于国家艾防综合策略的落实、对保障最基本的医疗公平都是必经之路。

参考文献：
1.Xie H, Yu H, Watson R, et al. Cross-cultural validation of the health care provider HIV/AIDS stigma scale (HPASS) in China[J]. AIDS and Behavior, 2019, 23(4): 1048-1056.2.Yu Y, Chang Z, Liu X, et al. An Investigation on People Living with HIV and AIDS Rejected by Medical Staff in China[J]. 2020.3.徐鹏, 陈琬莹, 琚腊红, 等. 我国艾滋病防治定点医疗制度的变迁[J]. 中国卫生政策研究, 2015, 8(5): 67-72.4.「艾有权益」艾滋病感染者被拒诊？维权斗士三步走http://www.hscmo.com/news/detail/2685.2020世界艾滋病日系列视频发布｜《消除医疗机构歧视》 https://mp.weixin.qq.com/s/dIO0ssJMfvwA885U9eDRiw6.医院拒诊"艾滋患者"被曝光，什么情况？https://mp.weixin.qq.com/s/SlAbhDOtR9knU6FaQTp7eQ

来源：医学界

作者：从小新

审稿：田栋梁

校对：臧恒佳

责编：潘颖

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